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Ciencia, debate y esperanza en el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5

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El encuentro reúne a especialistas en neurología, genética, psiquiatría, oftalmología y rehabilitación que compartieron su experiencia, investigaciones y propuestas para mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los afectados por el CDD. El pasado 17 de junio, coincidiendo con el Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome por Deficiencia de CDKL5, se celebró en Madrid el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras EED, organizado por la Asociación de Afectados CDKL5 en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Un encuentro cargado de simbolismo y compromiso que reunió a profesionales sanitarios, investigadores y familias para compartir conocimiento, experiencias y líneas de futuro. La inauguración del I Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 estuvo a cargo de tres destacadas profesionales comprometidas con la mejora de la atención y el conocimiento sobre el CDD. Intervinieron Esther Aleo Luján,...

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I Congreso Nacional Médico-Científico CDKL5: encuentro clave para avanzar en investigación y tratamientos

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La Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5), en colaboración con el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, organiza el 17 de junio el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía Epiléptica CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED). En el marco del Día Mundial de Concienciación del Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD, por sus siglas en inglés), este congreso reunirá a expertos en neuropediatría, genética, investigación biomédica y otras disciplinas para abordar los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la encefalopatía epiléptica CDKL5. Esta jornada tendrá lugar el próximo 17 de junio de 2025, de 09:00 a 17:30 horas en el Salón de Actos del Hospital Universitario Niño Jesús (Av. de Menéndez Pelayo, 65, Madrid). Inscríbete El objetivo principal de esta jornada es fomentar la investigación y la colaboración multidisciplinar en el ámbito del CDD, cuyo origen genético está relacionado con mutaciones en el gen CDKL5 y...

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Científicos de todo el mundo presentan sus últimos avances en la X edición del Forum CDKL5

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El 28 y 29 de octubre se ha celebrado en Boston el Forum CDKL5 2024, organizado por Loulou Foundation, donde investigadores, clínicos, farmacéuticas, biotecnológicas y representantes de pacientes reunidos para poner en común los últimos avances. La investigadora española María del Carmen Martín Carrascosa, del CIPF, ha sido reconocida con el 2024 CDKL5 Forum Junior Fellowship Awards. La décima edición del Fórum CDKL5, organizado por la Loulou Foundation, ha tenido lugar el 28 y 29 de octubre en Boston (EEUU). La principal cita internacional centrada exclusivamente en el Síndrome por Deficiencia en CDKL5 (CDD, por sus siglas en inglés) ha reunido a más participantes y países que nunca demostrando el creciente interés por esta enfermedad.  De origen genético, el CDD debuta generalmente en el periodo neonatal con diversos síntomas, como epilepsia refractaria, alteraciones del neurodesarrollo, discapacidad motora y visual o trastornos gástricos o del sueño, entre otros. En...

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II Conferencia CDKL5 en español

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Pincha sobre este enlace para acceder a nuestro canal de YouTube donde puedes ver la conferencia completa.  II Conferencia CDKL5 en español El sábado 19 de noviembre celebramos el II Congreso CDKL5 en español en SESIÓN STREAMING-LIVE desde el Salón de Actos del Centro CREER de Burgos.Agradecemos a Orion Pharma por patrocinar este evento, y a las familias CDKL5 España por su apoyo y esfuerzo. Aquí tenéis el programa:15:30-15:40 Bienvenida sesión streaming. Sra. Muntsa Minguell, presidenta Asociación Afectados CDKL5 España.15:40-16:00: Bienvenida y presentación moderador ponencias PhD. Máximo Ibo Galindo.Resumen presentación proyecto FENOTIPO GEN CDKL5 EN MOSCA DROSOPHILA PhD. Máximo Ibo Galindo, profesor de la UPV e investigador del Centro de investigación Príncipe Felipe de Valencia.16:00-16:45: Ponencia “Entendiendo la conexión conducta-neurodesarrollo en CDKL5 y otras encefalopatías epilépticas y del neurodesarrollo”. Dr. Andrés Jiménez Gómez. Neuropediatra en el Joe Di...

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