I Congreso Nacional Médico‑Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras EED

Un espacio único de encuentro para profesionales sanitarios e investigadores con interés en CDKL5

¿Cuándo?

17 Junio 2025
09:00 – 17:30 h

¿Dónde?

Salón de actos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

Av. de Menéndez Pelayo, 65, Madrid

No te pierdas el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras EED

Sobre el Congreso

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5) organizan el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras EED, un encuentro de referencia para la comunidad médica y científica comprometida con el estudio de esta enfermedad rara.

En el marco del Día Mundial de Concienciación del Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD), este evento reunirá a destacados especialistas en neuropediatría, genética y modelos de investigación, ofreciendo un espacio de intercambio de conocimiento y experiencias sobre los avances en diagnóstico y tratamiento.

Programa del Congreso

9:00 Apertura y acreditación

9:30 Inauguración del Congreso

Esther Aleo Luján

Directora Médica

Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

Madrid

Anna Duat Rodríguez

Neuropediatra. Jefa en el Servicio de Neurología

Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

[MLdH]CIBERER – GCV06 (Madrid)

Oceanía Castillo

Presidenta de la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5 )

España

BLOQUE 1

Situación actual sobre el Síndrome por Deficiencia en CDKL5

BLOQUE 1

Situación actual sobre el Síndrome por Deficiencia en CDKL5

BLOQUE II

La mirada multidisciplinar, una visión necesaria

Moderador:
Ángel Aledo Serrano

Neurólogo especializado en epilepsia y neurogenética, Director y Coordinador de la Unidad de Epilepsia. Hospitales Universitarios Vithas Madrid (Madrid)

Moderador:
Víctor Soto Insuga

Neuropediatra y Especialista en Medicina de Sueño. Unidad de Epilepsia Refractaria. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. CIBERER GCV06 (Madrid)

Moderadora:
Elvira Vacas Montero

Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), Presidenta Europea de International Bureau for Epilepsy, y Presidenta de la Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS). (Madrid)

9:45 Clínica inicial y evolutiva de la Encefalopatía CDKL5

Juan José García Peñas. Neuropediatra experto en Epilepsia Infantil y Neurodesarrollo. Unidad de Epilepsia. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Unidad de Epilepsia Compleja. Hospital Universitario San Rafael. CIBERER GCV06 (Madrid)

12:30 Importancia del día a día en las Enfermedades Raras.

Francisco José Climent Alcalá. Jefe de Sección Unidad Patología Compleja.
Servicio Pediatría Hospitalaria, Enfermedades Infecciosas y Tropicales. Hospital Universitario La Paz (Madrid)

15:45 Estudios observacionales: Desde el CANDID hasta la historia natural de CDKL5.

Ángel Aledo Serrano. Epileptólogo, Director y Coordinador de la Unidad de Epilepsia. Hospitales Universitarios Vithas Madrid (Madrid)

Celia Romero del Rincón. Neuróloga y Epileptóloga. Hospitales Universitarios Vithas Madrid (Madrid)

10.30 Importancia del asesoramiento genético

Francisco Martínez Castellano. Genetista e Investigador. Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)

13:15 La figura del neurólogo en la etapa adulta

Manuel Toledo Argany, Coordinador. Unidad de Epilepsia en Adultos, Hospital Universitario Vall d’Hebron. CIBERER GCV23 (Barcelona)

16:15 Genómica para el diagnóstico de Enfermedades Raras.

Judith Armstrong Morón. Bióloga Genetista. Hospital Sant Joan de Déu. CIBERER U703 (Barcelona)

11:15 Actualidad internacional: Presente y futuro en investigación y tratamiento.

Elena González Alguacil. Neuropediatra. Unidad de Epilepsia Refractaria. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. CIBERER GCV06 (Madrid)

14:00 Comida

16:45 Modelo Drosophila en epilepsias genéticas.

Máximo Ibo Galindo Orozco. Investigador Principal. Centro Investigación Príncipe Felipe CIPF (Valencia)

12:00 Descanso

14:50 Mesa Redonda: ¿Cómo afrontar la consulta de un paciente con encefalopatías epilépticas del desarrollo? El abordaje multidisciplinar en Enfermedades Raras.

17:15 Entrega de la Beca de investigación en CDKL5 de la Asociación Afectados CDKL5.

Susana Noval Martín. Jefa de Sección de Oftalmología Pediátrica. Hospital Universitario La Paz (Madrid)

María Olga Arroyo Riaño. Profesora Asociada en la Universidad Complutense de Madrid. Instituto de Investigación Gregorio Marañón y Jefa de Servicio de Rehabilitación. Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid)

Silvia Gutiérrez Priego. Psiquiatra de la Infancia y Adolescencia, Coordinadora de Urgencias y Consulta de Trastornos del Neurodesarrollo. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)

Berta Moyano Villaseca. Facultativa Especialista de Area en Medicina Interna. Hospital Universitario de La Princesa (Madrid)

Elena Arranz Canales. Facultativa Especialista de Area en Medicina Interna. Hospital Universitario de La Princesa (Madrid)

17:20 Fin del Congreso

Ángel García Bravo. Junta Directiva de FEDER (Madrid)

BLOQUE 1

Situación actual sobre el Síndrome por Deficiencia en CDKL5

Moderador: Ángel Aledo Serrano

Epileptólogo y Director y Coordinador de la Unidad de Epilepsia. Hospitales Universitarios Vithas Madrid (Madrid)

9:45 Clínica inicial y evolutiva de la Encefalopatía CDKL5

Juan José García Peñas. Neuropediatra experto en Epilepsia Infantil y Neurodesarrollo. Unidad de Epilepsia. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Unidad de Epilepsia Compleja. Hospital Universitario San Rafael. CIBERER GCV06 (Madrid)

10.30 Importancia del asesoramiento genético

Francisco Martínez Castellano. Genetista e Investigador. Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)

11:15 Actualidad internacional: Presente y futuro en investigación y tratamiento.

Elena González Alguacil. Neuropediatra. Unidad de Epilepsia Refractaria. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. CIBERER GCV06 (Madrid)

12:00 Descanso

BLOQUE II

La mirada multidisciplinar, una visión necesaria

Moderador: Víctor Soto Insuga

Neuropediatra y Especialista en Medicina de Sueño. Unidad de Epilepsia Refractaria. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. CIBERER GCV06 (Madrid)

12:30 Importancia del día a día en las Enfermedades Raras.

Francisco José Climent Alcalá. Jefe de Sección Unidad Patología Compleja.
Servicio Pediatría Hospitalaria, Enfermedades Infecciosas y Tropicales. Hospital Universitario La Paz (Madrid)

13:15 La figura del neurólogo en la etapa adulta.

Manuel Toledo Argany, coordinador. Unidad de Epilepsia en Adultos, Hospital Universitario Vall d’Hebron. CIBERER GCV23 (Barcelona)

14:00 Comida

14:50 Mesa Redonda: ¿Cómo afrontar la consulta de un paciente con encefalopatías epilépticas del desarrollo? El abordaje multidisciplinar en Enfermedades Raras.

Susana Noval Martín. Jefa de Sección de Oftalmología Pediátrica. Hospital Universitario La Paz (Madrid)

María Olga Arroyo Riaño. Profesora Asociada en la Universidad Complutense de Madrid. Instituto de Investigación Gregorio Marañón y Jefa de Servicio de Rehabilitación. Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid).

Silvia Gutiérrez Priego. Psiquiatra de la Infancia y Adolescencia, Coordinadora de Urgencias y Consulta de Trastornos del Neurodesarrollo. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)

Berta Moyano Villaseca. Facultativa Especialista de Area en Medicina Interna. Hospital Universitario de La Princesa (Madrid)

Elena Arranz Canales. Facultativa Especialista de Area en Medicina Interna. Hospital Universitario de La Princesa (Madrid)

BLOQUE III

La investigación como camino hacia la cura

Moderadora: Elvira Vacas Montero

Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), Presidenta Europea de International Bureau for Epilepsy, y Presidenta de la Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS). (Madrid)

15:45 Estudios observacionales: Desde el CANDID hasta la historia natural de CDKL5.

Ángel Aledo Serrano. Epileptólogo, Director y Coordinador de la Unidad de Epilepsia. Hospitales Universitarios Vithas Madrid (Madrid)

Celia Romero del Rincón. Neuróloga y Epileptóloga. Hospitales Universitarios Vithas Madrid (Madrid)

16:15 Genómica para el diagnóstico de Enfermedades Raras.

Judith Armstrong Morón. Bióloga Genetista. Hospital Sant Joan de Déu. CIBERER U703 (Barcelona)

16:45 Modelo Drosophila en epilepsias genéticas.

Máximo Ibo Galindo Orozco. Investigador Principal. Centro Investigación Príncipe Felipe CIPF (Valencia)

17:15 Entrega de la I beca de investigación en CDKL5 de la Asociación Afectados CDKL5.

17:20 Fin del Congreso

Ángel García Bravo. Junta Directiva de FEDER (Madrid)

Descarga el programa del Congreso

Programa

Ponentes

Durante la jornada, contaremos con la participación de reconocidos especialistas en el campo, entre ellos:

Ángel Aledo Serrano

Epileptólogo, Asesor Médico de la AACDKL5, Director y Coordinador de la Unidad de Epilepsia

Hospitales Universitarios Vithas Madrid

Madrid

Berta Moyano Villaseca

Facultativa Especialista de Área en Medicina Interna.

Hospital Universitario de La Princesa

Madrid

Mujer morena sonriente de pelo oscuro con camisa estampada de flores con una tarjeta identificativa sobre un fondo de presentaciones de proyectos.

Celia Romero del Rincón

Neuróloga y Epileptóloga

Hospitales Universitarios Vithas Madrid

Madrid

Elena Arranz Canales

Facultativa Especialista de Área en Medicina Interna

Hospital Universitario de La Princesa

Madrid

Elena González Alguacil

Neuropediatra

Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

CIBERER (GCV06)

Madrid

Elvira Vacas

Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), Presidenta Europea de International Bureau for Epilepsy, y Presidenta de la Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS).

Madrid

Francisco José Climent Alcalá

Jefe de Sección Unidad Patología Compleja. Servicio Pediatría Hospitalaria, Enfermedades Infecciosas y Tropicales.

Hospital Universitario La Paz

Madrid

Hombre con gafas y barba, canoso con brazos cruzados y camiseta de médico blanca con boligrafos en el bolsillo en el exterior de un hospital

Francisco Martínez Castellano

Genetista e Investigador

Hospital Universitario y Politécnico La Fe

Valencia

Juan José García Peñas

Neuropediatra Experto en Epilepsia Infantil y Neurodesarrollo. Unidad de Epilepsia – Neuropediatría. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Unidad de Epilepsia Compleja. Hospital Universitario San Rafael.

CIBERER – GCV06

Madrid

Mujer de mediana edad sonriente con gafas y pelo corto castaño con camiseta de médico blanca.

Judith Armstrong
Morón

Bióloga Genetista

Hospital Sant Joan de Déu

CIBERER (U703)

Barcelona

Hombre sonriente canoso con gafas y camisa blanca

Manuel Toledo
Argany

Coordinador Unidad de Epilepsia en Adultos

Hospital Vall d’Hebron

CIBERER (GCV23)

Barcelona

María Olga Arroyo Riaño

Profesora Asociada en la Universidad Complutense de Madrid. Instituto de Investigación Gregorio Marañón y Jefa de Servicio de Rehabilitación.

Hospital Universitario Gregorio Marañón

Madrid

Máximo Ibo Galindo Orozco

Investigador Principal

Centro Investigación Príncipe Felipe

Valencia

Hombre con gafas y barba de pelo oscuro con bata blanca sobre camisa azul, sentado.

Silvia Gutiérrez Priego

Psiquiatra de la Infancia y Adolescencia, Coordinadora de Urgencias y Consulta de Trastornos del Neurodesarrollo.

Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

Madrid

Susana Noval Martín

Jefa de Sección de Oftalmología Pediátrica.

Hospital Universitario La Paz

Madrid

Víctor Soto
Insuga

Neuropediatra. Unidad de Epilepsia Refractaria. Especialista en Medicina de Sueño

Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

CIBERER (GCV06)

Madrid

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Una jornada imprescindible para profesionales de la salud, investigadores y familias que buscan conocer los avances más recientes en el abordaje del CDD.

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