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Etiqueta: CDKL5 España

17 de junio, día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5

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Un año más, el 17 de junio, para conmemorar el día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5, desde la Asociación de afectados CDKL5, hemos elaborado un vídeo que refleja felicidad, esperanza y emoción, que grita a los cuatro cuatro vientos «Me gusta la Vida». A pesar de que la VIDA no nos ha puesto las cosas fáciles, aquí estamos «UNIDOS EN LA ESPERANZA»…la cura está por llegar!. Puedes ver el vídeo en nuestro canal de YouTube en el siguiente enlace: ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 – YouTube

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Conferencia virtual Internacional de Familias CDKL5-2022

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Este año, la Conferencia Internacional de familia CDKL5 2022, «Familias Unidas» está organizada por la Asociación CDKL5 Canadá. Tendrá lugar el viernes 17 de junio y el sábado 18 de junio de 2022. Debido a la incertidumbre de la pandemia y al tiempo de planificación requerido para organizar la conferencia, esta se ha tenido que organizar virtualmente de nuevo este año. Sin embargo, esperamos que disfrute del aspecto de transmisión en vivo de la conferencia con presentaciones de algunos de los principales especialistas en la comunidad de CDD. Habrá una oportunidad de hacer preguntas a los oradores después de cada presentación. Puedes registrarte a continuación para confirmar tu asistencia y recibir actualizaciones, perfiles de oradores, enlaces de conferencias, etc. Registro gratuito en línea – Haga clic aquí   Proyecto de orden del día de la Conferencia  Más información: https://www.cdkl5canada.ca/families-united-cdkl5-international-family-conference

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Carrera solidaria en Azcoitia

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El sábado 29 de mayo celebró en Azkoitia una carrera solidaria Organizada por la ludoteca Abarketatxo, en la cual participaron alrededor de 320 personas, y todo el dinero recaudado a través de los dorsales se destinó a nuestra asociación. Antes de llegar a la meta, los participantes y la gente reunida a ambos lados de la calle allanaron el camino a la pequeña Maren y su familia. Del 23 al 27 de mayo, también tuvo lugar un mercadillo solidario a favor de AACDKL5 en Abarketatxo Ludoteka gracias a diferentes manualidades realizadas por niños, niñas y jóvenes de los diferentes servicios de Abarketatxo Ludoteka y Artxamendi Topalekua.

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I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro

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STREAMING 13 DE NOVIEMBRE 2021 Pincha sobre este enlace para acceder a nuestro canal de YouTube donde puedes ver la conferencia completa. I Conferencia CDKL5 en español HORARIO 15 GMT+1/CET Retransmisión online en ESPAÑOL donde serán tratados aspectos de ACTUALIDAD sobre el Síndrome por deficiencia CDKL5, sin olvidar el FUTURO clínico y la INVESTIGACIÓN que está por venir. Contaremos con profesionales distinguidos en el ámbito de la investigación básica y clínica. Este evento viene con la vocación de convertirse en una reunión anual que sirva de foro y comunicación para la comunidad CDKL5 internacional en español. También queremos agradecer a Orion Pharma por patrocinar este evento, y a las familias CDKL5 España por su apoyo y esfuerzo. Para acceder para acceder al streaming deberás registrarte previamente. Unirse a la reunión Zoom: Pincha aquí SESIÓN STREAMING-LIVE (España, Portugal, Hispanoamérica) 15:00-15:10 Presentación AACDKL5   Muntsa...

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