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Etiqueta: Inclusión

La Asociación Afectados CDKL5 celebrará en el CREER de Burgos su X Encuentro de Familias

Del 25 al 27 de septiembre de 2026, las familias de la Asociación Afectados CDKL5 volveremos a reunirnos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, para celebrar nuestro X Encuentro de Familias CDKL5. Tres días para reencontrarnos, compartir experiencias, generar espacios de apoyo entre familias y conocer de primera mano algunos de los principales avances relacionados con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD). Como en anteriores ediciones, el Encuentro combinará información científica y médica, espacios de encuentro entre familias, talleres y actividades adaptadas para las personas afectadas y sus hermanos y hermanas. Un sábado especialmente dedicado a la investigación y las nuevas terapias La mañana del sábado tendrá un importante componente científico. Tras la presentación de las principales actividades desarrolladas por la Asociación Afectados CDKL5 durante 2026, contaremos con Ana...

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Historia de inclusión en la IV jornada Inclusión Educativa y Enfermedades Raras en el CREER

Dr. Ángel Aledo Serrano. Neurólogo. Hospital Ruber Internacional. Madrid Oceanía Castillo, ha estado en CREER junto con el Dr. Aledo, hablando de la realidad de nuestros hijos en el sistema educativo. El Dr. Aledo ha hablado sobre el estigma de la epilepsia en el cole y como trabajar con niños con epilepsia en las escuelas. Oceanía ha contado el día a día de su hija Iris que tiene síndrome de Deficiencia CDKL5. Enlace al blog del CREER. Pincha aquí.

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