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Autor: comunicacion

El amor puro es el motor que impulsa el sentimiento de comunidad, la investigación y crea una red de apoyo entre familias distribuidas por toda España

Escrito por comunicacion en . Publicado en Actualidad CDKL5, Visibilización CDKL5.

El 17 de junio se conmemora el Día Internacional de Concienciación del Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD). Durante todo el mes, familias, profesionales, investigadores y entidades de todo el mundo unen sus voces para dar visibilidad a esta enfermedad rara y seguir avanzando hacia una mejor calidad de vida para todas las personas afectadas. La Asociación Afectados CDKL5 une a todas las familias que conviven con esta patología en España para generar una red de apoyo que fomente la investigación, así como encuentros médicos y científicos para un mejor abordaje de la enfermedad en todo el territorio nacional. Jueves, 11 de junio de 2026. El próximo 17 de junio se celebra el  Día Internacional de Concienciación del Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD), una enfermedad genética ligada al cromosoma X que provoca una encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED). Suele manifestarse desde los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil...

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Francisco José Fernández Galeote recibe la Beca de Investigación en CDKL5 Dr. Máximo Ibo Galindo 2026 por su proyecto sobre posibles dianas terapéuticas en CDKL5

Escrito por comunicacion en . Publicado en Investigación CDKL5.

La Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5) hizo entrega de la Beca de Investigación en CDKL5 Dr. Máximo Ibo Galindo 2026 durante el II Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED), celebrado el pasado 11 de mayo en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. El Congreso reunió a más de 70 asistentes entre investigadores, profesionales sanitarios, terapeutas y familias, consolidándose como un importante espacio de encuentro para compartir avances científicos y reforzar el compromiso colectivo con el impulso de la investigación en CDKL5. La beca, impulsada por la AACDKL5 y dotada con 15.000 euros gracias al apoyo de Howmet Aerospace, tiene como objetivo apoyar proyectos de investigación que contribuyan al avance científico y al desarrollo de nuevas líneas de trabajo relacionadas con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5. La convocatoria de esta edición fue anunciada el pasado mes de diciembre y puede consultarse...

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El II Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras EED reúne a más de 70 personas en una jornada clave para el avance de la investigación y la atención sociosanitaria

Escrito por comunicacion en . Publicado en Actualidad CDKL5, II Congreso Nacional CDKL5.

La Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5) celebró este lunes, 11 de mayo, el II Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (EED) en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, consolidando este encuentro como una cita de referencia para profesionales sanitarios, investigadores, familias y entidades vinculadas a las enfermedades neurológicas raras. La jornada reunió a más de 70 personas inscritas procedentes de distintos puntos de España y también del extranjero, EEUU entre otros. Esto refleja el creciente interés y la necesidad de generar espacios de encuentro especializados en torno al Síndrome por Deficiencia de CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo. El Congreso contó con la participación de profesionales de primer nivel nacional e internacional, que abordaron algunos de los principales retos clínicos, científicos y terapéuticos relacionados con estas patologías. Entre las...

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II Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras EED

Escrito por comunicacion en . Publicado en Actualidad CDKL5, Investigación CDKL5, Visibilización CDKL5.

La Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5), en colaboración con el Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona, organiza el 11 de mayo el II Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED). Este Congreso reunirá a expertos en neuropediatría, genética, investigación biomédica y otras disciplinas para abordar los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la Encefalopatía Epiléptica CDKL5. Esta jornada tendrá lugar el próximo 11 de mayo de 2026, de 09:00 a 17:00 horas en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. (Pg. de la Vall d’Hebron, 119, Horta-Guinardó, 08035 Barcelona). INSCRÍBETE AQUÍ El objetivo principal de esta jornada es fomentar la investigación y la colaboración multidisciplinar en el ámbito del CDD, cuyo origen genético está relacionado con mutaciones en el gen CDKL5 y que causa, entre otros síntomas, epilepsia farmacorresistente, discapacidad intelectual y grave...

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