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Etiqueta: Investigacion

La Asociación Afectados CDKL5 celebrará en el CREER de Burgos su X Encuentro de Familias

Del 25 al 27 de septiembre de 2026, las familias de la Asociación Afectados CDKL5 volveremos a reunirnos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, para celebrar nuestro X Encuentro de Familias CDKL5. Tres días para reencontrarnos, compartir experiencias, generar espacios de apoyo entre familias y conocer de primera mano algunos de los principales avances relacionados con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD). Como en anteriores ediciones, el Encuentro combinará información científica y médica, espacios de encuentro entre familias, talleres y actividades adaptadas para las personas afectadas y sus hermanos y hermanas. Un sábado especialmente dedicado a la investigación y las nuevas terapias La mañana del sábado tendrá un importante componente científico. Tras la presentación de las principales actividades desarrolladas por la Asociación Afectados CDKL5 durante 2026, contaremos con Ana...

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La AACDKL5 participa en la VII conferencia internacional de familias CDKL5 celebrada en Philadelphia, EEUU

Del 18 al 20 de junio de 2026 tuvo lugar en Philadelphia (Estados Unidos) la 7th CDKL5 Family Educational Conference, organizada por la International Foundation for CDKL5 Research (IFCR), uno de los encuentros internacionales de referencia para la comunidad que convive con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5. En representación de la Asociación Afectados CDKL5 asistió la presidenta de la entidad, Mª Jesús Alonso, participando en este espacio internacional de encuentro entre familias, investigadores, profesionales sanitarios, entidades y agentes implicados en el desarrollo de nuevas estrategias de atención e investigación en CDKL5. Durante tres días, la conferencia reunió a especialistas clínicos, investigadores, industria farmacéutica y asociaciones de distintos países que forman parte de la Alianza Internacional CDKL5 con el objetivo de compartir avances científicos, conocer nuevas líneas de investigación y fortalecer la colaboración internacional dentro de la comunidad...

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