AACDKL5 recibe el premio a Asociación Colaboradora en la clausura de Epiforward 2026
La Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5) estuvo presente en el acto de clausura de Epiforward 2026, un encuentro internacional centrado en la epilepsia que reunió a representantes de la industria farmacéutica, neurólogos, investigadores y asociaciones de pacientes de distintos países.
El evento volvió a consolidarse como uno de los principales espacios de encuentro y colaboración para impulsar avances en el conocimiento y el tratamiento de la epilepsia. Durante la jornada se compartieron experiencias, proyectos e iniciativas orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.
La inauguración del acto corrió a cargo de Elvira Vacas Montero, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, quien realizó un balance de lo que ha supuesto esta edición de Epiforward. Durante su intervención explicó el significado del proyecto, repasó las diferentes sesiones celebradas y destacó el impacto alcanzado en cifras de asistencia, países participantes y número de visualizaciones. Este resumen se realizó junto al doctor Juan Jesús Rodríguez Uranga, codirector científico de Epiforward, quien subrayó la importancia de crear espacios de encuentro entre profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes para seguir avanzando en el conocimiento y el abordaje de la epilepsia.
Entre las intervenciones más destacadas del evento se celebró una mesa redonda centrada en la colaboración entre regiones para impulsar avances en el abordaje de la epilepsia, en la que se puso de manifiesto la importancia de compartir conocimiento, experiencias y recursos entre distintos territorios. También fue especialmente relevante la ponencia del profesor Gus A. Baker, secretario del International Bureau for Epilepsy, quien presentó un estudio sobre las necesidades y la calidad de vida de las personas con epilepsia. Durante su intervención destacó la importancia de escuchar y comprender la experiencia real de pacientes y familias para mejorar las políticas sanitarias y sociales.
Tras las ponencias tuvo lugar la ceremonia de los EpiAwards, premios que reconocen la labor de profesionales, investigadores, entidades y personas comprometidas con la mejora de la vida de quienes conviven con epilepsia. Durante la gala se reconoció la trayectoria del neurólogo José María Serratosa, referente en investigación y tratamiento de la epilepsia en España.
Uno de los momentos más emotivos de la ceremonia fue la entrega de los premios dedicados a la paciente empoderada y a la cuidadora empoderada, otorgados a Guerreros Púrpura, quienes compartieron su experiencia personal conviviendo con la epilepsia y explicaron cómo es vivir con esta enfermedad a lo largo de los años y el papel fundamental del acompañamiento familiar.
Para nuestra asociación, el momento más especial de la noche fue la entrega del premio a Asociación Colaboradora, un reconocimiento al trabajo realizado por AACDKL5 durante el último año y a su trayectoria en la visibilización del Síndrome CDKL5 y el apoyo a las familias. Este reconocimiento fue especialmente significativo al poder compartirlo con la Fundación Síndrome de Dravet, una entidad con la que compartimos camino en la defensa de las personas con epilepsias raras y complejas.
Durante el discurso de agradecimiento quisimos recordar que todo lo conseguido hasta ahora ha sido posible gracias al trabajo incansable de las madres de la Asociación. Madres que forman o han formado parte de la junta directiva y que, con su entrega, esfuerzo, lucha y fuerza, han construido todo lo que hoy es AACDKL5. Ellas son el motor de esta asociación y seguirán siéndolo en el futuro, porque cada paso que damos tiene un objetivo claro: no parar hasta encontrar la cura para nuestras hijas e hijos.