Etiqueta: Epilepsia

La Asociación Afectados CDKL5 recibe 2.772,59 euros del Programa IMPULSO para desarrollar «Terapias en Verano 2026»

Escrito por comunicacion en 16/07/2026. Publicado en Actualidad CDKL5, Tratamientos para CDKL5.

La AACDKL5 ha sido seleccionada como una de las entidades beneficiarias de la VIII Convocatoria del Programa IMPULSO, desarrollado por Fundación Mutua Madrileña y FEDER. La ayuda permitirá dar continuidad durante los meses de verano a terapias esenciales para 23 familias, reduciendo parte del esfuerzo económico que supone mantener estos tratamientos fuera del periodo escolar. Jueves, 16 de julio de 2026. La Asociación Afectados CDKL5 ha sido seleccionada como entidad beneficiaria de la VIII Convocatoria del Programa IMPULSO, una iniciativa desarrollada por Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para facilitar el acceso de las personas con enfermedades raras a terapias rehabilitadoras y productos de apoyo. La resolución definitiva concede a nuestra entidad una ayuda de 2.772,59 euros para el desarrollo del proyecto «Terapias en Verano 2026». La Asociación Afectados CDKL5 complementará esta cantidad con una aportación propia...

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La AACDKL5 participa en la VII conferencia internacional de familias CDKL5 celebrada en Philadelphia, EEUU

Escrito por comunicacion en 25/06/2026. Publicado en Investigación CDKL5.

Del 18 al 20 de junio de 2026 tuvo lugar en Philadelphia (Estados Unidos) la 7th CDKL5 Family Educational Conference, organizada por la International Foundation for CDKL5 Research (IFCR), uno de los encuentros internacionales de referencia para la comunidad que convive con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5. En representación de la Asociación Afectados CDKL5 asistió la presidenta de la entidad, Mª Jesús Alonso, participando en este espacio internacional de encuentro entre familias, investigadores, profesionales sanitarios, entidades y agentes implicados en el desarrollo de nuevas estrategias de atención e investigación en CDKL5. Durante tres días, la conferencia reunió a especialistas clínicos, investigadores, industria farmacéutica y asociaciones de distintos países que forman parte de la Alianza Internacional CDKL5 con el objetivo de compartir avances científicos, conocer nuevas líneas de investigación y fortalecer la colaboración internacional dentro de la comunidad...

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El amor puro es el motor que impulsa el sentimiento de comunidad, la investigación y crea una red de apoyo entre familias distribuidas por toda España

Escrito por comunicacion en 11/06/2026. Publicado en Actualidad CDKL5, Visibilización CDKL5.

El 17 de junio se conmemora el Día Internacional de Concienciación del Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD). Durante todo el mes, familias, profesionales, investigadores y entidades de todo el mundo unen sus voces para dar visibilidad a esta enfermedad rara y seguir avanzando hacia una mejor calidad de vida para todas las personas afectadas. La Asociación Afectados CDKL5 une a todas las familias que conviven con esta patología en España para generar una red de apoyo que fomente la investigación, así como encuentros médicos y científicos para un mejor abordaje de la enfermedad en todo el territorio nacional. Jueves, 11 de junio de 2026. El próximo 17 de junio se celebra el Día Internacional de Concienciación del Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD), una enfermedad genética ligada al cromosoma X que provoca una encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED). Suele manifestarse desde los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil...

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Francisco José Fernández Galeote recibe la Beca de Investigación en CDKL5 Dr. Máximo Ibo Galindo 2026 por su proyecto sobre posibles dianas terapéuticas en CDKL5

Escrito por comunicacion en 19/05/2026. Publicado en Investigación CDKL5.

La Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5) hizo entrega de la Beca de Investigación en CDKL5 Dr. Máximo Ibo Galindo 2026 durante el II Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED), celebrado el pasado 11 de mayo en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. El Congreso reunió a más de 70 asistentes entre investigadores, profesionales sanitarios, terapeutas y familias, consolidándose como un importante espacio de encuentro para compartir avances científicos y reforzar el compromiso colectivo con el impulso de la investigación en CDKL5. La beca, impulsada por la AACDKL5 y dotada con 15.000 euros gracias al apoyo de Howmet Aerospace, tiene como objetivo apoyar proyectos de investigación que contribuyan al avance científico y al desarrollo de nuevas líneas de trabajo relacionadas con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5. La convocatoria de esta edición fue anunciada el pasado mes de diciembre y puede consultarse...

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El II Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras EED reúne a más de 70 personas en una jornada clave para el avance de la investigación y la atención sociosanitaria

Escrito por comunicacion en 13/05/2026. Publicado en Actualidad CDKL5, II Congreso Nacional CDKL5.

La Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5) celebró este lunes, 11 de mayo, el II Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (EED) en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, consolidando este encuentro como una cita de referencia para profesionales sanitarios, investigadores, familias y entidades vinculadas a las enfermedades neurológicas raras. La jornada reunió a más de 70 personas inscritas procedentes de distintos puntos de España y también del extranjero, EEUU entre otros. Esto refleja el creciente interés y la necesidad de generar espacios de encuentro especializados en torno al Síndrome por Deficiencia de CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo. El Congreso contó con la participación de profesionales de primer nivel nacional e internacional, que abordaron algunos de los principales retos clínicos, científicos y terapéuticos relacionados con estas patologías. Entre las...

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AACDKL5 recibe el premio a Asociación Colaboradora en la clausura de Epiforward 2026

Escrito por aacdkl5 en 14/03/2026. Publicado en Actualidad CDKL5, Visibilización CDKL5.

La Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5) estuvo presente en el acto de clausura de Epiforward 2026, un encuentro internacional centrado en la epilepsia que reunió a representantes de la industria farmacéutica, neurólogos, investigadores y asociaciones de pacientes de distintos países. El evento volvió a consolidarse como uno de los principales espacios de encuentro y colaboración para impulsar avances en el conocimiento y el tratamiento de la epilepsia. Durante la jornada se compartieron experiencias, proyectos e iniciativas orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad. La inauguración del acto corrió a cargo de Elvira Vacas Montero, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, quien realizó un balance de lo que ha supuesto esta edición de Epiforward. Durante su intervención explicó el significado del proyecto, repasó las diferentes sesiones celebradas y destacó el impacto alcanzado en cifras de asistencia, países...

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Vivir con CDKL5: El impacto de la enfermedad en la vida diaria

Escrito por aacdkl5 en 11/03/2026. Publicado en Tratamientos para CDKL5, Visibilización CDKL5.

El 6 de marzo de 2026 tuvo lugar en la Universidad Rey Juan Carlos la jornada “Vivir con CDKL5: el impacto de la enfermedad en la vida diaria”, un encuentro que reunió a profesionales sanitarios, investigadores, estudiantes y familias con el objetivo de dar visibilidad al Síndrome por Deficiencia de CDKL5 y reflexionar sobre los retos que plantea esta enfermedad rara. Desde AACDKL5 tuvimos el orgullo de participar como coorganizadores de esta iniciativa junto a la Universidad Rey Juan Carlos, en un espacio de diálogo y aprendizaje que permitió acercar la realidad de las familias y de las personas afectadas por CDKL5 al ámbito académico y sanitario. Durante la jornada se abordaron aspectos clave como lo que es el Síndrome por deficiencia de CDKL5, la importancia del diagnóstico precoz, fundamental para evitar un mayor sufrimiento en las familias y permitir que los profesionales sanitarios puedan orientar mejor los tratamientos desde etapas tempranas. Cuando la...

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Nueva guía Internacional CDKL5

Escrito por aacdkl5 en 26/02/2024. Publicado en Uncategorized.

Nos complace presentarles la guía de Recomendaciones de Consenso Internacional para la Evaluación y Tratamiento de Personas con Síndrome por Deficiencia de CDKL5. Esta guía ha sido cuidadosamente elaborada por expertos internacionales en este campo y está diseñada como manual de referencia para quienes tienen pacientes con diagnóstico o por diagnosticar. La guía proporciona información detallada sobre los criterios de diagnóstico y las características clínicas del síndrome, lo que puede facilitar la identificación temprana de pacientes afectados. Esto es crucial para garantizar un tratamiento adecuado y oportuno, así como para ofrecer apoyo a las familias afectadas desde el momento del diagnóstico. Además, la guía incluye recomendaciones actualizadas sobre opciones terapéuticas y manejo clínico basados en la evidencia científica más reciente y en las mejores prácticas clínicas. Esto puede ayudar a optimizar el cuidado de los pacientes, mejorar su calidad de vida y brindarles un...

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VII Encuentro de familias CDKL5

Escrito por aacdkl5 en 09/09/2023. Publicado en Uncategorized.

El VI Encuentro de familias #CDKL5 tendrá lugar en el CREER (CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS) del 22 al 24 de septiembre. Este año seremos 12 las familias que asistiremos al encuentro con la esperanza de compartir experiencias y conocimientos en comunidad y celebraremos una mesa redonda con nuestros asesores médico y científico: Dr. Ángel Aledo y Dra. Ana Mingorance. Este año nos acompaña y patrocina Orion Pharma y UCB Pharma. Este es el programa para el VII encuentro de familias:

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17 de Junio, Día Internacional de Concienciación del Síndrome por deficiencia de CDKL5

Escrito por aacdkl5 en 16/06/2023. Publicado en Uncategorized.

Video de familias, 17 de junio día internacional del Síndrome por Deficiencia CDKL5 (CDD). Tu impulso es mi pulso…. Choca esos 5 amigo CDKL5 Queremos ser esa generación de padres que hemos visto enfermar a nuestros hijos y queremos ver como se curan. La cura está en camino. El vídeo se estrena el 17 de Junio en nuestro canal de YouTube. Puedes verlo en el siguiente enlace. Ver vídeo.

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