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La Asociación Afectados CDKL5 recibe 2.772,59 euros del Programa IMPULSO para desarrollar «Terapias en Verano 2026»

La AACDKL5 ha sido seleccionada como una de las entidades beneficiarias de la VIII Convocatoria del Programa IMPULSO, desarrollado por Fundación Mutua Madrileña y FEDER. La ayuda permitirá dar continuidad durante los meses de verano a terapias esenciales para 23 familias, reduciendo parte del esfuerzo económico que supone mantener estos tratamientos fuera del periodo escolar. Jueves, 16 de julio de 2026. La Asociación Afectados CDKL5 ha sido seleccionada como entidad beneficiaria de la VIII Convocatoria del Programa IMPULSO, una iniciativa desarrollada por Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para facilitar el acceso de las personas con enfermedades raras a terapias rehabilitadoras y productos de apoyo. La resolución definitiva concede a nuestra entidad una ayuda de 2.772,59 euros para el desarrollo del proyecto «Terapias en Verano 2026». La Asociación Afectados CDKL5 complementará esta cantidad con una aportación propia...

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Vivir con CDKL5: El impacto de la enfermedad en la vida diaria

El 6 de marzo de 2026 tuvo lugar en la Universidad Rey Juan Carlos la jornada “Vivir con CDKL5: el impacto de la enfermedad en la vida diaria”, un encuentro que reunió a profesionales sanitarios, investigadores, estudiantes y familias con el objetivo de dar visibilidad al Síndrome por Deficiencia de CDKL5 y reflexionar sobre los retos que plantea esta enfermedad rara. Desde AACDKL5 tuvimos el orgullo de participar como coorganizadores de esta iniciativa junto a la Universidad Rey Juan Carlos, en un espacio de diálogo y aprendizaje que permitió acercar la realidad de las familias y de las personas afectadas por CDKL5 al ámbito académico y sanitario. Durante la jornada se abordaron aspectos clave como lo que es el Síndrome por deficiencia de CDKL5, la importancia del diagnóstico precoz, fundamental para evitar un mayor sufrimiento en las familias y permitir que los profesionales sanitarios puedan orientar mejor los tratamientos desde etapas tempranas. Cuando la...

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Tratamientos para CDKL5. Actualización junio 2022. Ana Mingorance

Resumen de las noticias que ha habido en los últimos 12 meses, desde el último día internacional CDKL5, sobre todo lo que viene en tema de tratamientos. Pincha aquí o en la imagen para ver la presentación que hizo Ana Mingorance / Loulou Foundation en el Congreso de Familias 2022 y que muy amablemente nos presentó en castellano y publicó el pasado 17 de junio.

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