Etiqueta: comunidad CDKL5

La Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5) celebró los días 25, 26 y 27 de septiembre de 2026 su X Encuentro de Familias CDKL5 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, donde 14 familias y alrededor de 60 personas, compartieron tres días de formación, investigación, actividades y convivencia. El Encuentro volvió a convertirse en uno de los momentos más especiales del año para nuestra comunidad, un espacio para reencontrarnos, recibir a nuevas familias, compartir experiencias y acercar de forma comprensible a las familias las novedades científicas y terapéuticas relacionadas con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5. Los Encuentros de Familias son una de las citas más importantes del año para nuestra comunidad. Más allá de las sesiones y actividades programadas, suponen una oportunidad para encontrarnos con otras personas que conocen de primera mano la realidad del Síndrome por Deficiencia de CDKL5, hablar...