Etiqueta: epilepsias raras

La Asociación Afectados CDKL5 ha sido aceptada oficialmente como miembro asociado de la E+ Alliance (Epilepsy+ Alliance), tras la votación de su Comité Ejecutivo. Esta incorporación refuerza nuestro compromiso con la colaboración nacional e internacional y nos permite seguir sumando esfuerzos junto a otras organizaciones que trabajan para mejorar la atención, la investigación y la calidad de vida de las personas afectadas por epilepsias raras y complejas y sus familias. Una alianza para fortalecer la voz de las epilepsias raras y complejas La E+ Alliance reúne a organizaciones de pacientes, familias, profesionales sanitarios, personal investigador y otras entidades vinculadas a las epilepsias raras y complejas. Su objetivo es generar una comunidad internacional capaz de compartir conocimientos y experiencias, impulsar iniciativas conjuntas y defender de forma coordinada las necesidades de las personas afectadas y de sus familias. Aunque la Asociación ya había...