La Asociación Afectados CDKL5 se incorpora como miembro asociado a la E+ Alliance

La Asociación Afectados CDKL5 ha sido aceptada oficialmente como miembro asociado de la E+ Alliance (Epilepsy+ Alliance), tras la votación de su Comité Ejecutivo.

Esta incorporación refuerza nuestro compromiso con la colaboración nacional e internacional y nos permite seguir sumando esfuerzos junto a otras organizaciones que trabajan para mejorar la atención, la investigación y la calidad de vida de las personas afectadas por epilepsias raras y complejas y sus familias.

Una alianza para fortalecer la voz de las epilepsias raras y complejas

La E+ Alliance reúne a organizaciones de pacientes, familias, profesionales sanitarios, personal investigador y otras entidades vinculadas a las epilepsias raras y complejas.

Su objetivo es generar una comunidad internacional capaz de compartir conocimientos y experiencias, impulsar iniciativas conjuntas y defender de forma coordinada las necesidades de las personas afectadas y de sus familias.

Aunque la Asociación ya había iniciado su participación en la Alianza y disponía de acceso a sus espacios de trabajo, la comunicación recibida confirma formalmente nuestra incorporación como miembro asociado, después de la aprobación oficial de su Comité Ejecutivo.

Más colaboración para seguir avanzando en el Síndrome por Deficiencia de CDKL5

Formar parte de la E+ Alliance permitirá a la Asociación Afectados CDKL5 establecer nuevas relaciones con organizaciones y agentes especializados, participar en iniciativas internacionales y contribuir a que la realidad del Síndrome por Deficiencia de CDKL5 esté presente en los espacios donde se abordan los retos comunes de las epilepsias raras y complejas.

Esta colaboración supone también una oportunidad para intercambiar conocimientos, conocer experiencias desarrolladas en otros países y reforzar la representación de las personas con CDD y sus familias en el ámbito europeo e internacional.

Desde la Asociación Afectados CDKL5 continuaremos trabajando para crear alianzas que impulsen la investigación, favorezcan una atención integral y permitan avanzar hacia mejores tratamientos y una mayor calidad de vida para todas las personas que conviven con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5.

Agradecemos a la E+ Alliance la bienvenida y la confianza depositada en nosotras. Afrontamos esta nueva etapa con ilusión y con el convencimiento de que compartir conocimiento, unir capacidades y fortalecer nuestra voz común nos permitirá llegar más lejos.