El II Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras EED reúne a más de 70 personas en una jornada clave para el avance de la investigación y la atención sociosanitaria

La Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5) celebró este lunes, 11 de mayo, el II Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (EED) en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, consolidando este encuentro como una cita de referencia para profesionales sanitarios, investigadores, familias y entidades vinculadas a las enfermedades neurológicas raras.

La jornada reunió a más de 70 personas inscritas procedentes de distintos puntos de España y también del extranjero, EEUU entre otros. Esto refleja el creciente interés y la necesidad de generar espacios de encuentro especializados en torno al Síndrome por Deficiencia de CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo.

El Congreso contó con la participación de profesionales de primer nivel nacional e internacional, que abordaron algunos de los principales retos clínicos, científicos y terapéuticos relacionados con estas patologías. Entre las ponencias destacaron intervenciones centradas en los aspectos clínicos de la Encefalopatía CDKL5, la importancia de los Centros de Excelencia, la evolución natural de la enfermedad, el impacto de los tratamientos actuales y las nuevas perspectivas terapéuticas, incluyendo los avances en terapia génica desarrollados en España.

Asimismo, la jornada permitió abrir espacios de reflexión y diálogo sobre el presente y el futuro de la investigación biomédica en enfermedades raras, poniendo en valor la colaboración entre profesionales sanitarios, investigadores, entidades sociales, industria farmacéutica y familias.

Estamos profundamente emocionadas y agradecidas por la respuesta que ha tenido este segundo Congreso. Ver reunidas a tantas personas comprometidas con la investigación, la atención clínica y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por CDKL5 y otras EED nos confirma que este tipo de espacios son absolutamente necesarios.

Destacamos especialmente el alto nivel profesional de todos los participantes, así como la generosidad de los especialistas que compartieron conocimientos, experiencias y avances científicos de gran relevancia para las familias.

El II Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras EED reafirma así el compromiso de la AACDKL5 con la divulgación científica, la sensibilización social y el impulso de iniciativas que favorezcan el acceso al conocimiento, la investigación y la mejora de la atención integral de las personas afectadas.

Uno de los momentos más emotivos y esperados de la jornada fue la entrega oficial de la “Beca de Investigación CDKL5 Dr. Máximo Ibo Galindo”, impulsada por la AACDKL5, un acto cargado de significado para las familias y para toda la comunidad vinculada al Síndrome por Deficiencia de CDKL5. Durante este acto también se recordó el reciente cambio de nombre de la beca, un homenaje profundamente especial y lleno de cariño. Puedes conocer más sobre esta iniciativa en esta noticia.

Desde la entidad ya se trabaja con ilusión en futuras iniciativas que permitan seguir construyendo redes de apoyo, conocimiento y esperanza para las familias y profesionales vinculados a estas patologías.

Para más detalles sobre cada ponencia invitamos a visitar la página de LinkedIn de la AACDKL5. Próximamente estarán disponibles las grabaciones de todas las ponencias en canal de YouTube de la AACDKL5. Finalmente, podéis ver las fotos del II Congreso en este álbum de la página de Facebook de la AACDKL5.