Etiqueta: Familias CDKL5

La Asociación Afectados CDKL5 celebrará en el CREER de Burgos su X Encuentro de Familias

Escrito por comunicacion en 11/09/2026. Publicado en X Encuentro de familias CDKL5.

Del 25 al 27 de septiembre de 2026, las familias de la Asociación Afectados CDKL5 volveremos a reunirnos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, para celebrar nuestro X Encuentro de Familias CDKL5. Tres días para reencontrarnos, compartir experiencias, generar espacios de apoyo entre familias y conocer de primera mano algunos de los principales avances relacionados con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD). Como en anteriores ediciones, el Encuentro combinará información científica y médica, espacios de encuentro entre familias, talleres y actividades adaptadas para las personas afectadas y sus hermanos y hermanas. Un sábado especialmente dedicado a la investigación y las nuevas terapias La mañana del sábado tendrá un importante componente científico. Tras la presentación de las principales actividades desarrolladas por la Asociación Afectados CDKL5 durante 2026, contaremos con Ana...

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Qinera recoge la experiencia de las familias CDKL5 con la Comunicación Aumentativa y Alternativa

Escrito por comunicacion en 31/08/2026. Publicado en Actualidad CDKL5.

La comunicación es uno de los grandes retos para muchas personas con Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD). Por eso, desde la Asociación Afectados CDKL5 llevamos tiempo trabajando para acercar a las familias nuevas herramientas que permitan ampliar las posibilidades de comunicación, participación y autonomía. Dentro de este camino, pusimos en marcha un proyecto de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) en el que contamos con la colaboración de La Fábrica de Palabras, quien con Sol Solís a la cabeza nos enseñó las bases de los Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa así como los métodos más efectivos de implementación y aplicación según las necesidades de cada usuario. En la segunda parte del proyecto se incorporó Qinera, entidad especializada en comunicación y tecnologías de apoyo y quienes nos brindaron los dispositivos para poder aplicar los conceptos aprendidos con La Fábrica de Palabras, así como seguir ampliando dicho conocimiento de forma más práctica...

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La Asociación Afectados CDKL5 se incorpora como miembro asociado a la E+ Alliance

Escrito por comunicacion en 03/08/2026. Publicado en Actualidad CDKL5.

La Asociación Afectados CDKL5 ha sido aceptada oficialmente como miembro asociado de la E+ Alliance (Epilepsy+ Alliance), tras la votación de su Comité Ejecutivo. Esta incorporación refuerza nuestro compromiso con la colaboración nacional e internacional y nos permite seguir sumando esfuerzos junto a otras organizaciones que trabajan para mejorar la atención, la investigación y la calidad de vida de las personas afectadas por epilepsias raras y complejas y sus familias. Una alianza para fortalecer la voz de las epilepsias raras y complejas La E+ Alliance reúne a organizaciones de pacientes, familias, profesionales sanitarios, personal investigador y otras entidades vinculadas a las epilepsias raras y complejas. Su objetivo es generar una comunidad internacional capaz de compartir conocimientos y experiencias, impulsar iniciativas conjuntas y defender de forma coordinada las necesidades de las personas afectadas y de sus familias. Aunque la Asociación ya había...

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Conferencia virtual internacional

Escrito por aacdkl5 en 13/06/2021. Publicado en Uncategorized.

Este año la Alianza CDKL5 se complace en presentar la Conferencia Internacional de Familias Virtual el sábado 19 de junio de 2021. La conferencia será «a la carta» en el sentido de que podrá visitar el sitio web de cdkl5alliance.org(abre en una nueva pestaña) y las presentaciones pregrabadas de los oradores que se describen en la agenda a continuación. Puede ver cualquiera o todas las presentaciones, y tendrá el lujo de volver a visitar estas presentaciones en el futuro.Todas las presentaciones serán en inglés con subtítulos disponibles en español, italiano, francés, alemán, ruso y japonés. Usted tendrá la oportunidad de hacer preguntas después de ver estas presentaciones el día 19 y las respuestas se publicarán dentro de 2-3 semanas en el sitio web de la Alianza.

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