La AACDKL5 participa en el IV Encuentro de Entidades de FEDE en su 20.º aniversario

Del 11 al 13 de septiembre de 2026, la Asociación Afectados CDKL5 participó en el IV Encuentro de Representantes de Entidades Miembro de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), un espacio de trabajo y convivencia que reunió a asociaciones de distintos puntos de España para compartir experiencias, proyectos y retos comunes.

Esta edición tuvo, además, un significado especialmente importante al coincidir con el 20.º aniversario de FEDE, dos décadas de trabajo en red para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias, defender sus derechos y contribuir a transformar su realidad.

Compartir experiencias para seguir avanzando

A lo largo de tres días, las entidades participantes tuvimos la oportunidad de conocer el trabajo que se está desarrollando desde distintos territorios, intercambiar experiencias y reflexionar conjuntamente sobre los retos que siguen pendientes en el ámbito de la epilepsia.

El encuentro permitió también compartir proyectos, generar nuevas ideas y seguir fortaleciendo la coordinación y los vínculos entre las organizaciones que forman parte de FEDE.

Para la Asociación Afectados CDKL5, participar en estos espacios supone una oportunidad para seguir trasladando la realidad de las personas con Síndrome por Deficiencia de CDKL5 y sus familias, aprender de la experiencia de otras entidades y continuar construyendo alianzas con organizaciones con las que compartimos necesidades, retos y objetivos.

La colaboración entre asociaciones resulta fundamental para que las distintas realidades vinculadas a la epilepsia estén representadas y para avanzar de forma conjunta en ámbitos como la investigación, la atención sanitaria, la inclusión, la defensa de derechos o la mejora de la calidad de vida.

Mucho más que un espacio de trabajo

Más allá de las sesiones de trabajo, este IV Encuentro volvió a poner de manifiesto el valor humano del movimiento asociativo.

Durante estos días hubo tiempo para compartir experiencias, aprender, emocionarnos y estrechar los lazos con personas y entidades que trabajan cada día desde realidades diferentes, pero con un propósito común.

Estos espacios nos recuerdan que detrás de cada asociación hay personas, familias e historias que encuentran en el trabajo colectivo una forma de transformar dificultades en iniciativas, proyectos y nuevas oportunidades.

Poco a poco se continúa construyendo una gran red en torno a la epilepsia, basada en el apoyo mutuo, el conocimiento compartido y la colaboración entre entidades.

20 años construyendo FEDE

El encuentro coincidió con el 20.º aniversario de la Federación Española de Epilepsia, una ocasión para reconocer el camino recorrido durante estas dos décadas, pero también para mirar hacia el futuro y reflexionar sobre la Federación que las entidades quieren seguir construyendo durante los próximos años.

Desde la AACDKL5 valoramos especialmente formar parte de una red que reúne diferentes asociaciones, territorios, experiencias, personas y familias y que permite sumar capacidades para avanzar hacia objetivos comunes.

Regresamos de este encuentro con nuevas ideas, fuerzas renovadas y el convencimiento de que el camino se construye en red, compartiendo conocimiento, apoyándonos y trabajando conjuntamente.

Queremos agradecer a FEDE la organización de este IV Encuentro, así como a las personas ponentes, a las entidades colaboradoras y a todas las asociaciones participantes por compartir su experiencia, su trabajo y su compromiso.

Seguimos sumando esfuerzos para dar visibilidad al Síndrome por Deficiencia de CDKL5, fortalecer nuestra comunidad y contribuir, junto a otras organizaciones, a seguir avanzando en investigación y hacia mejores tratamientos para las personas que conviven con epilepsia.