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Etiqueta: Enfermedades raras

La Asociación Afectados CDKL5 se incorpora como miembro asociado a la E+ Alliance

La Asociación Afectados CDKL5 ha sido aceptada oficialmente como miembro asociado de la E+ Alliance (Epilepsy+ Alliance), tras la votación de su Comité Ejecutivo. Esta incorporación refuerza nuestro compromiso con la colaboración nacional e internacional y nos permite seguir sumando esfuerzos junto a otras organizaciones que trabajan para mejorar la atención, la investigación y la calidad de vida de las personas afectadas por epilepsias raras y complejas y sus familias. Una alianza para fortalecer la voz de las epilepsias raras y complejas La E+ Alliance reúne a organizaciones de pacientes, familias, profesionales sanitarios, personal investigador y otras entidades vinculadas a las epilepsias raras y complejas. Su objetivo es generar una comunidad internacional capaz de compartir conocimientos y experiencias, impulsar iniciativas conjuntas y defender de forma coordinada las necesidades de las personas afectadas y de sus familias. Aunque la Asociación ya había...

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La Asociación Afectados CDKL5 recibe 2.772,59 euros del Programa IMPULSO para desarrollar «Terapias en Verano 2026»

La AACDKL5 ha sido seleccionada como una de las entidades beneficiarias de la VIII Convocatoria del Programa IMPULSO, desarrollado por Fundación Mutua Madrileña y FEDER. La ayuda permitirá dar continuidad durante los meses de verano a terapias esenciales para 23 familias, reduciendo parte del esfuerzo económico que supone mantener estos tratamientos fuera del periodo escolar. Jueves, 16 de julio de 2026. La Asociación Afectados CDKL5 ha sido seleccionada como entidad beneficiaria de la VIII Convocatoria del Programa IMPULSO, una iniciativa desarrollada por Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para facilitar el acceso de las personas con enfermedades raras a terapias rehabilitadoras y productos de apoyo. La resolución definitiva concede a nuestra entidad una ayuda de 2.772,59 euros para el desarrollo del proyecto «Terapias en Verano 2026». La Asociación Afectados CDKL5 complementará esta cantidad con una aportación propia...

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