Etiqueta: Enfermedades raras

La AACDKL5 celebra en Burgos su X Encuentro de Familias CDKL5: comunidad, investigación y esperanza

Escrito por comunicacion en 29/09/2026. Publicado en Actualidad CDKL5.

La Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5) celebró los días 25, 26 y 27 de septiembre de 2026 su X Encuentro de Familias CDKL5 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, donde 14 familias y alrededor de 60 personas, compartieron tres días de formación, investigación, actividades y convivencia. El Encuentro volvió a convertirse en uno de los momentos más especiales del año para nuestra comunidad, un espacio para reencontrarnos, recibir a nuevas familias, compartir experiencias y acercar de forma comprensible a las familias las novedades científicas y terapéuticas relacionadas con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5. Los Encuentros de Familias son una de las citas más importantes del año para nuestra comunidad. Más allá de las sesiones y actividades programadas, suponen una oportunidad para encontrarnos con otras personas que conocen de primera mano la realidad del Síndrome por Deficiencia de CDKL5, hablar...

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La AACDKL5 participa en el IV Encuentro de Entidades de FEDE en su 20.º aniversario

Escrito por comunicacion en 17/09/2026. Publicado en Actualidad CDKL5.

Del 11 al 13 de septiembre de 2026, la Asociación Afectados CDKL5 participó en el IV Encuentro de Representantes de Entidades Miembro de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), un espacio de trabajo y convivencia que reunió a asociaciones de distintos puntos de España para compartir experiencias, proyectos y retos comunes. Esta edición tuvo, además, un significado especialmente importante al coincidir con el 20.º aniversario de FEDE, dos décadas de trabajo en red para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias, defender sus derechos y contribuir a transformar su realidad. Compartir experiencias para seguir avanzando A lo largo de tres días, las entidades participantes tuvimos la oportunidad de conocer el trabajo que se está desarrollando desde distintos territorios, intercambiar experiencias y reflexionar conjuntamente sobre los retos que siguen pendientes en el ámbito de la epilepsia. El encuentro permitió también compartir proyectos,...

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La Asociación Afectados CDKL5 celebrará en el CREER de Burgos su X Encuentro de Familias

Escrito por comunicacion en 11/09/2026. Publicado en Actualidad CDKL5.

Del 25 al 27 de septiembre de 2026, las familias de la Asociación Afectados CDKL5 volveremos a reunirnos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, para celebrar nuestro X Encuentro de Familias CDKL5. Tres días para reencontrarnos, compartir experiencias, generar espacios de apoyo entre familias y conocer de primera mano algunos de los principales avances relacionados con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD). Como en anteriores ediciones, el Encuentro combinará información científica y médica, espacios de encuentro entre familias, talleres y actividades adaptadas para las personas afectadas y sus hermanos y hermanas. Un sábado especialmente dedicado a la investigación y las nuevas terapias La mañana del sábado tendrá un importante componente científico. Tras la presentación de las principales actividades desarrolladas por la Asociación Afectados CDKL5 durante 2026, contaremos con Ana...

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La Asociación Afectados CDKL5 se incorpora como miembro asociado a la E+ Alliance

Escrito por comunicacion en 03/08/2026. Publicado en Actualidad CDKL5.

La Asociación Afectados CDKL5 ha sido aceptada oficialmente como miembro asociado de la E+ Alliance (Epilepsy+ Alliance), tras la votación de su Comité Ejecutivo. Esta incorporación refuerza nuestro compromiso con la colaboración nacional e internacional y nos permite seguir sumando esfuerzos junto a otras organizaciones que trabajan para mejorar la atención, la investigación y la calidad de vida de las personas afectadas por epilepsias raras y complejas y sus familias. Una alianza para fortalecer la voz de las epilepsias raras y complejas La E+ Alliance reúne a organizaciones de pacientes, familias, profesionales sanitarios, personal investigador y otras entidades vinculadas a las epilepsias raras y complejas. Su objetivo es generar una comunidad internacional capaz de compartir conocimientos y experiencias, impulsar iniciativas conjuntas y defender de forma coordinada las necesidades de las personas afectadas y de sus familias. Aunque la Asociación ya había...

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La Asociación Afectados CDKL5 recibe 2.772,59 euros del Programa IMPULSO para desarrollar «Terapias en Verano 2026»

Escrito por comunicacion en 16/07/2026. Publicado en Actualidad CDKL5, Tratamientos para CDKL5.

La AACDKL5 ha sido seleccionada como una de las entidades beneficiarias de la VIII Convocatoria del Programa IMPULSO, desarrollado por Fundación Mutua Madrileña y FEDER. La ayuda permitirá dar continuidad durante los meses de verano a terapias esenciales para 23 familias, reduciendo parte del esfuerzo económico que supone mantener estos tratamientos fuera del periodo escolar. Jueves, 16 de julio de 2026. La Asociación Afectados CDKL5 ha sido seleccionada como entidad beneficiaria de la VIII Convocatoria del Programa IMPULSO, una iniciativa desarrollada por Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para facilitar el acceso de las personas con enfermedades raras a terapias rehabilitadoras y productos de apoyo. La resolución definitiva concede a nuestra entidad una ayuda de 2.772,59 euros para el desarrollo del proyecto «Terapias en Verano 2026». La Asociación Afectados CDKL5 complementará esta cantidad con una aportación propia...

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