La AACDKL5 participa en la VII conferencia internacional de familias CDKL5 celebrada en Philadelphia, EEUU

Del 18 al 20 de junio de 2026 tuvo lugar en Philadelphia (Estados Unidos) la 7th CDKL5 Family Educational Conference, organizada por la International Foundation for CDKL5 Research (IFCR), uno de los encuentros internacionales de referencia para la comunidad que convive con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5.

En representación de la Asociación Afectados CDKL5 asistió la presidenta de la entidad, Mª Jesús Alonso, participando en este espacio internacional de encuentro entre familias, investigadores, profesionales sanitarios, entidades y agentes implicados en el desarrollo de nuevas estrategias de atención e investigación en CDKL5.

Durante tres días, la conferencia reunió a especialistas clínicos, investigadores, industria farmacéutica y asociaciones de distintos países que forman parte de la Alianza Internacional CDKL5 con el objetivo de compartir avances científicos, conocer nuevas líneas de investigación y fortalecer la colaboración internacional dentro de la comunidad CDKL5.

Uno de los mensajes más presentes durante el encuentro fue la importancia de seguir construyendo una comunidad internacional conectada y activa, donde las familias no solo participan como receptoras de información, sino también como agentes clave en la investigación y el avance del conocimiento sobre CDKL5.

Entre los contenidos abordados destacaron las sesiones sobre biomarcadores, investigación clínica, terapias emergentes y desarrollo de ensayos clínicos. También se compartieron reflexiones sobre cómo seguir mejorando el acceso y la participación de las familias en los procesos de investigación y en el desarrollo de futuras terapias.

Mª Jesús Alonso, presidenta de la AACDKL5, intervino en un vídeo presentado durante el encuentro, en el que compartió la realidad de las familias españolas y cómo es convivir con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5. También presentó a los asistentes el papel que desempeña la Asociación Afectados CDKL5 acompañando a las familias.

A través de este testimonio se puso en valor la importancia de la unión, el apoyo mutuo y la colaboración entre familias, profesionales, investigadores y entidades comprometidas con avanzar hacia mejores oportunidades para las personas afectadas. El vídeo también recoge imágenes de familias de la AACDKL5 y destaca iniciativas impulsadas desde España como el apoyo a la investigación con nuestras becas, la organización de encuentros de familias, congresos médico-científicos y la generación de recursos en español para la comunidad CDKL5 hispanohablante.

Agradecemos a todas las personas, entidades e investigadores que siguen impulsando el conocimiento sobre CDKL5 y trabajando para acercar nuevas oportunidades a las familias.