Qinera recoge la experiencia de las familias CDKL5 con la Comunicación Aumentativa y Alternativa

La comunicación es uno de los grandes retos para muchas personas con Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD). Por eso, desde la Asociación Afectados CDKL5 llevamos tiempo trabajando para acercar a las familias nuevas herramientas que permitan ampliar las posibilidades de comunicación, participación y autonomía.

Dentro de este camino, pusimos en marcha un proyecto de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) en el que contamos con la colaboración de La Fábrica de Palabras, quien con Sol Solís a la cabeza nos enseñó las bases de los Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa así como los métodos más efectivos de implementación y aplicación según las necesidades de cada usuario. En la segunda parte del proyecto se incorporó Qinera, entidad especializada en comunicación y tecnologías de apoyo y quienes nos brindaron los dispositivos para poder aplicar los conceptos aprendidos con La Fábrica de Palabras, así como seguir ampliando dicho conocimiento de forma más práctica con la guía del equipo de asesoras de Qinera.

Gracias a estas colaboraciones, diferentes familias de la Asociación pudieron recibir formación, asesoramiento y acompañamiento individualizado, además de probar dispositivos, programas y distintos sistemas de acceso adaptados a las necesidades de cada persona.

En total, 14 familias de la Asociación participaron en este proceso, cada una partiendo de situaciones y experiencias muy diferentes y ese ha sido uno de los principales aprendizajes: no existe una única forma de comunicarse ni una solución válida para todas las personas.

La CAA no consiste simplemente en facilitar un dispositivo. Es un proceso que necesita tiempo, acompañamiento, aprendizaje y muchas oportunidades en el día a día para descubrir qué sistema funciona mejor para cada persona.

A lo largo del proyecto se fueron produciendo pequeños grandes avances: poder elegir una actividad, pedir algo, expresar una necesidad o participar de una forma más activa en situaciones cotidianas.

Acciones que pueden parecer sencillas, pero que suponen un paso muy importante hacia una mayor autonomía y participación.

Los resultados fueron diferentes en cada familia, pero en algunos casos se consiguieron avances especialmente significativos. Algunas personas pudieron expresar con mayor claridad necesidades cotidianas, como pedir comida, solicitar un cambio de postura, elegir entre distintas opciones o participar en un juego mediante el dispositivo.

Para algunas familias, estas herramientas permitieron establecer una comunicación más clara con sus hijos e hijas por primera vez desde su nacimiento. Incluso hubo familias que pudieron “hablar” con sus hijos por primera vez en 17 años, un avance de enorme valor que permitió descubrir capacidades comunicativas que hasta entonces no habían podido hacerse visibles.

Como explica Maria Jesús Alonso Gimeno, presidenta de la Asociación Afectados CDKL5, en el artículo publicado por Qinera:

«La capacidad de comunicarse lo cambia todo».

Una experiencia que ahora Qinera comparte

A raíz de este trabajo conjunto, Qinera ha publicado el artículo «La importancia de acompañar a las familias en sus primeros pasos con la CAA», en el que recoge la experiencia de las familias participantes, los aprendizajes del proyecto y la importancia de contar con acompañamiento profesional durante todo el proceso.

Desde la Asociación Afectados CDKL5 queremos agradecer a Qinera y a las profesionales que han participado en esta iniciativa su implicación y cercanía y, especialmente, a todas las familias que se sumaron al proyecto, compartieron sus experiencias y estuvieron dispuestas a explorar nuevas formas de comunicación.

Seguiremos trabajando para acercar recursos y oportunidades que permitan a las personas con Síndrome por Deficiencia de CDKL5 tener cada vez más herramientas para expresar lo que quieren, necesitan y sienten.

Porque comunicarse es un derecho.

👉 Puedes leer el artículo completo en el blog de Qinera