La Asociación Afectados CDKL5 recibe 2.772,59 euros del Programa IMPULSO para desarrollar «Terapias en Verano 2026»

• La AACDKL5 ha sido seleccionada como una de las entidades beneficiarias de la VIII Convocatoria del Programa IMPULSO, desarrollado por Fundación Mutua Madrileña y FEDER.
• La ayuda permitirá dar continuidad durante los meses de verano a terapias esenciales para 23 familias, reduciendo parte del esfuerzo económico que supone mantener estos tratamientos fuera del periodo escolar.

Jueves, 16 de julio de 2026.

La Asociación Afectados CDKL5 ha sido seleccionada como entidad beneficiaria de la VIII Convocatoria del Programa IMPULSO, una iniciativa desarrollada por Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para facilitar el acceso de las personas con enfermedades raras a terapias rehabilitadoras y productos de apoyo.

La resolución definitiva concede a nuestra entidad una ayuda de 2.772,59 euros para el desarrollo del proyecto «Terapias en Verano 2026». La Asociación Afectados CDKL5 complementará esta cantidad con una aportación propia de 500 euros, por lo que el proyecto dispondrá de un presupuesto total de 3.272,59 euros.

Mantener las terapias también durante el verano

Las personas afectadas por el Síndrome por Deficiencia de CDKL5 necesitan una atención terapéutica continuada y adaptada a sus necesidades. Sin embargo, durante las vacaciones estivales muchas de las terapias que reciben habitualmente a través de sus centros educativos se interrumpen o reducen.

Esta falta de continuidad puede afectar a su evolución física, cognitiva y comunicativa, además de obligar a las familias a asumir de manera particular el coste de las sesiones. Por ello, el proyecto «Terapias en Verano 2026» busca contribuir a que los tratamientos puedan mantenerse también durante los meses de junio, julio, agosto y septiembre.

Gracias a esta iniciativa, 23 familias de la Asociación Afectados CDKL5 recibirán apoyo para sufragar terapias como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, hidroterapia y terapia neuropsicológica.

Un apoyo directo a las necesidades de cada familia

Las personas afectadas por el Síndrome por Deficiencia de CDKL5 presentan necesidades muy diferentes, por lo que cada familia podrá acudir a los profesionales y centros terapéuticos más adecuados en función de su situación y lugar de residencia.

El proyecto tiene ámbito nacional y permitirá apoyar a familias distribuidas por distintos puntos de España. Además, en su reparto se prestará especial atención a aquellas que se encuentren en una situación de mayor vulnerabilidad económica.

Mantener estas terapias ayuda a prevenir retrocesos, conservar capacidades, favorecer la movilidad y la comunicación y mejorar, en definitiva, la calidad de vida de nuestros hijos e hijas y de todo su entorno familiar.

Cerca de 1.900 personas beneficiarias en toda España

En esta octava edición, el Programa IMPULSO financiará 93 proyectos desarrollados por asociaciones de pacientes, con los que se prevé llegar a 1.881 personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico: 1.410 menores y 471 personas adultas.

Desde su puesta en marcha en 2019, esta iniciativa ha apoyado a más de 15.000 niños, niñas, jóvenes y personas adultas, facilitando el acceso a terapias y recursos que, en muchos casos, no cuentan con una cobertura pública suficiente.

Desde la Asociación queremos expresar nuestro agradecimiento a Fundación Mutua Madrileña y FEDER por su compromiso con las personas con enfermedades raras y por hacer posible un programa que responde de manera directa a las necesidades cotidianas de las familias.

Seguimos avanzando y generando oportunidades, siempre por y para nuestros hijos e hijas.