La Asociación Afectados CDKL5 celebrará en el CREER de Burgos su X Encuentro de Familias

Del 25 al 27 de septiembre de 2026, las familias de la Asociación Afectados CDKL5 volveremos a reunirnos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, para celebrar nuestro X Encuentro de Familias CDKL5.

Tres días para reencontrarnos, compartir experiencias, generar espacios de apoyo entre familias y conocer de primera mano algunos de los principales avances relacionados con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD).

Como en anteriores ediciones, el Encuentro combinará información científica y médica, espacios de encuentro entre familias, talleres y actividades adaptadas para las personas afectadas y sus hermanos y hermanas.

Un sábado especialmente dedicado a la investigación y las nuevas terapias

La mañana del sábado tendrá un importante componente científico. Tras la presentación de las principales actividades desarrolladas por la Asociación Afectados CDKL5 durante 2026, contaremos con Ana Mingorance, Chief Development Officer de LouLou Foundation y asesora científica de la AACDKL5, que abordará la actualización sobre tratamientos y terapias en CDKL5.

También participará Ángel Aledo, epileptólogo, director del Instituto de Neurociencias Clínicas Neuralma y asesor médico de la AACDKL5, con una sesión centrada en la llegada de nuevas terapias a la práctica clínica y las principales dudas que esta nueva etapa plantea a las familias.

La mañana concluirá con una mesa redonda sobre tratamientos, terapia génica e investigación en enfermedades raras, en la que participarán Ángel Aledo, Ana Mingorance y Laura Rico, secretaria de la Asociación CTNNB1 España. Será un espacio especialmente pensado para abordar las preguntas e inquietudes de las familias ante los avances que se están produciendo en investigación y terapia génica.

Actividades para las personas afectadas y hermanos y hermanas

Paralelamente, durante la mañana y parte de la tarde, las personas afectadas y sus hermanos y hermanas tendrán su propio programa de actividades, acompañados por el equipo de Apapacha Ocio Inclusivo.

Entre las actividades previstas se encuentran talleres adaptados, terapia asistida con animales, Movimiento en conexión, manualidades, cuentacuentos y diferentes dinámicas participativas.

Por la tarde, las familias participarán además en el taller “Botiquín emocional, apego y comunicación”, impartido por Carolina Gutiérrez, psicóloga de Fundación Aspanias, con un enfoque práctico y participativo.

El programa continúa ultimándose y podrá experimentar pequeños cambios durante las próximas semanas.

Desde la Asociación Afectados CDKL5 afrontamos con mucha ilusión esta décima edición, que volverá a ofrecernos un espacio para aprender, compartir, acompañarnos y seguir construyendo comunidad en torno al CDD.

¡Nos vemos muy pronto en Burgos! 💚